travesti
t3
Ζωή με Καρκίνο
Τα δικαιώματα των ασθενών
Τα δικαιώματα στον κόσμο

Τα δικαιώματα των ασθενών με καρκίνο στον κόσμο

Παγκόσμια Συνάντηση Κορυφής  κατά του Καρκίνου

Στις 3 και 4 Φεβρουαρίου του τρέχοντος έτους (2000), μία πολυπληθής ομάδα επιστημόνων απ΄ όλο τον κόσμο, ύστερα από πρωτοβουλία των G. Hortobagyi και D. Khayat με την υποστήριξη της ΠΟΥ και μεγάλων αντικαρκινικών εταιρειών, συνεδρίασε και διαμόρφωσε ένα κείμενο θέσεων για την μάχη κατά του καρκίνου στη νέα χιλιετία.

Το κείμενο αυτό χαρακτηρίστηκε ως "Ο Καταστατικός Χάρτης των Παρισίων" και αποτελείται από δέκα άρθρα που καλύπτουν όλες τις πλευρές της ογκολογικής φροντίδας έτσι όπως οι σύγχρονες ανάγκες τις προσδιορίζουν.

Βασικό χαρακτηριστικό της συγκεκριμένης προσπάθειας είναι η καθολικότητα της αποδοχής της και η μεθοδολογίας της που χαρακτηρίζεται από την πρόβλεψη για ενεργό συμμετοχή όλων των πολιτών, γεγονός που εκτιμάται ότι θα οδηγήσει όλους τους εμπλεκόμενους φορείς (κρατικούς, κοινωνικούς και επιστημονικούς) σε δημιουργική διεθνή συνεργασία για μια πιο αποτελεσματική αντιμετώπιση του καρκίνου.

Βασικές αρχές πάνω στις οποίες διαμορφώθηκαν τα άρθρα του καταστατικού χάρτη είναι η αναγνώριση των δικαιωμάτων των ασθενών, η διαφύλαξη της ποιότητας ζωής τους, η απάλειψη των προκαταλήψεων, η ανάγκη χάραξης κατάλληλων εθνικών στρατηγικών, η αποτελεσματική ζεύξη της βασικής με την κλινική έρευνα, η σημασία της πρόληψης και του πληθυσμιακού ελέγχου και η απάλειψη των φραγμών στη διεξαγωγή διεθνών κλινικών ερευνών.

Παρακάτω σας παραθέτουμε συγκεντρωτικά τα 5 άρθρα που αναφέρονται στα  δικαιωμάτων των ασθενών, τη διαφύλαξη της ποιότητας ζωής τους, και στην απάλειψη των προκαταλήψεων.
 

Άρθρο Ι

Τα δικαιώματα του ασθενούς με καρκίνο είναι ανθρώπινα δικαιώματα. Το πρόσφατα αναπτυσσόμενο κίνημα για την υπεράσπιση και την υιοθέτηση των δικαιωμάτων των καρκινοπαθών είναι κριτικά σημαντικό για την αναγνώριση και την προστασία της αξίας και της αξιοπρέπειας των πασχόντων από καρκίνο σε όλο τον κόσμο.
 

Άρθρο ΙΙ

Το «στίγμα» που σχετίζεται με τον καρκίνο είναι ένα σημαντικό εμπόδιο στην πρόοδο, τόσο στις ανεπτυγμένες όσο και στις αναπτυσσόμενες χώρες, προκαλώντας συχνά :

  • Σοβαρό ψυχολογικό τραύμα για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
  • Προκατάληψη και διάκριση στην πρόσληψη για εργασία καρκινοπαθών και/ή στη σημαντική συμμετοχή και συμβολή τους στην κοινωνία.
  • Σχετική οικονομική δυσχέρεια και απώλεια παραγωγικότητας.
  • Ανεπαρκή επικοινωνία και δημόσια μόρφωση.
  • Υπέρμετρη αίσθηση μοιρολατρίας που μπορεί να επηρεάσει αρνητικά τις δεσμεύσεις των Κυβερνήσεων, των Εταιρειών Υγείας και των Ιδιωτικών Ινστιτούτων στη μάχη κατά του καρκίνου.

Οι συμβαλλόμενοι σε αυτόν τον καταστατικό χάρτη εγγυώνται την καλύτερη κατανόηση και εκρίζωση των στιγμάτων που σχετίζονται με τον καρκίνο, ώστε να επαναπροσδιορίσουν τη νόσο ως μία βιολογική πάθηση που θεραπεύεται και όχι ως μια κοινωνική κατάσταση. Ο θετικός επαναπροσδιορισμός της κοινής γνώμης, αντίληψης και ανησυχίας αναφορικά με τον καρκίνο και τα εκατομμύρια ανθρώπων  που επηρεάζει, θα συμβάλει στην πλήρη συνειδητοποίηση κάθε μιας από τις ακόλουθες προτεραιότητες.


Άρθρο ΙV

Παρόλα τα σημαντικά βήματα που έχουν γίνει στη μάχη κατά του καρκίνου, τα αποτελέσματα  της επιβίωσης ποικίλουν δραματικά ανά την υφήλιο- όχι μόνο μεταξύ των κρατών ή μεταξύ των πόλεων, αλλά ακόμα και μεταξύ Ινστιτούτων μέσα στην ίδια πόλη. Οι μεγάλες αποκλίσεις στα κριτήρια της φροντίδας και στην πρόσβαση σε ποιοτική ογκολογική φροντίδα είναι μία βασική αιτία αυτών των διαφορών-που συχνά έχει ως αποτέλεσμα της την άσκοπη νοσηρότητα και θνησιμότητα.

Οι συμβαλλόμενοι επαναπροσδιορίζουν το άρθρο 25 της Διεθνούς Διακήρυξης των Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, το οποίο αναφέρει ότι κάθε άτομο "έχει το δικαίωμα σ' ένα επίπεδο ζωής κατάλληλο για την υγεία και την ευζωία του ίδιου και της οικογένειας του, στο οποίο συμπεριλαμβάνεται η τροφή, η ένδυση, η κατοικία και η ιατρική φροντίδα". Με δεδομένη την αυξανόμενη παρουσία του καρκίνου και τον αντίκτυπο που έχει στην κοινωνία, οι συμβαλλόμενοι δεσμεύονται να προάγουν την ποιοτική ογκολογική φροντίδα για όλα τα άτομα μέσα στα πλαίσια των τοπικών οικονομικών πλαισίων. Γι αυτό, οι συμβαλλόμενοι δεσμεύονται να προωθήσουν:

  • Την ιατρική πρακτική που βασίζεται σε στοιχεία και την ξεκάθαρη έννοια της "ποιοτικής φροντίδας", σύμφωνα με όλα τα διαθέσιμα σήμερα επιστημονικά στοιχεία.
  • Τη συστηματική ανάπτυξη οδηγιών που βασίζονται στις καλύτερες διαθέσιμες πληροφορίες για την πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία και την ανακουφιστική φροντίδα.
  • Την κατάλληλη θέσπιση προτεραιοτήτων ποιοτικής αντικαρκινικής φροντίδας σε κάθε επίπεδο παροχής υπηρεσιών υγείας, σε αντιστοιχία με την τοπική επίπτωση της νόσου.
  • Την ενίσχυση της ογκολογικής εξειδίκευσης και την καλύτερη ενσωμάτωση της  σχετικής φροντίδας μεταξύ των ιατρικών κλάδων.
  • Την εκτεταμένη πρόσβαση των ασθενών σε υψηλής ποιότητας κλινικές μελέτες.

Άρθρο VII

Η εξατομικευμένη και η καταστατικά εδραιωμένη συνηγορία υπέρ των ασθενών έχει άμεση και ευνοϊκή επίπτωση στη μάχη κατά του καρκίνου, ιδίως σε περιπτώσεις όπου έχει υπάρξει σωστή ενημέρωση και έχει ριζώσει σε μία κατανοητή και προσδεδεμένη στην ποιοτική επιστήμη και στην βασισμένη σε δεδομένα ιατρική πρακτική.

Ως κύριος μέτοχος στον αντικαρκινικό αγώνα, ο ασθενής βρίσκεται στη μοναδική θέση να επικεντρώνει τη συνολική προσπάθεια για την εξάλειψη της ασθένειας και την τέλεια χρήση των δυνατοτήτων προς όφελος των ατόμων που κινδυνεύουν να προσβληθούν από την νόσο ή αυτών που ζουν με τον καρκίνο και τον μάχονται. Οι συμβαλλόμενοι αναλαμβάνουν να ισχυροποιήσουν την θέση των καρκινοπαθών ως ενεργών συνεργατών στην μάχη κατά του καρκίνου, και θα προωθήσουν ενεργητικά τις ακόλουθες αρχές:

  • Όλα τα άτομα που πάσχουν ή θα προσβληθούν από καρκίνο θα πρέπει να έχουν ίση πρόσβαση στην ενημέρωση για την ασθένεια και στις επιλογές αντιμετώπισης, συμπεριλαμβανομένων της προέλευσης, της πρόληψης και των πρόσφατων προτύπων για ανακάλυψη, διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου.
  • Η ανοικτή και σε συνεργασία επικοινωνία μεταξύ καρκινοπαθών και λειτουργών και επιστημόνων υγείας είναι βασική.
  • Η δέσμευση για μια ολικά καλύτερη ποιότητα ζωής περιλαμβάνει όχι μόνο την κλινική φροντίδα, αλλά επίσης και την πληροφόρηση και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη. Οι λειτουργοί υγείας και οι καρκινοπαθείς μοιράζονται την ευθύνη να εξασφαλίσουν ότι όλες οι ανάγκες των ασθενών θα ικανοποιηθούν.
  • Οι καρκινοπαθείς σε όλο τον κόσμο έχουν την ευκαιρία να ενημερωθούν, να οργανωθούν και να επηρεάσουν.
  • Η ιατρική κοινωνία, αναγνωρίζοντας τη δύναμη και το όφελος από τον ενημερωμένο και ενεργό πληθυσμό, θα βοηθήσει για να διευκολυνθεί η λαϊκή εμπιστοσύνη τόσο στην επιστημονική πρόοδο, όσο και στην ιατρική πρακτική που βασίζεται σε δεδομένα.
  • Οι κοινότητες της ιατρική έρευνας της βιομηχανίας και της πολιτικής θα αναφέρονται στους ενημερωμένους συνηγόρους των ασθενών ως τους στρατηγικούς συνεργάτες-κλειδιά σε όλες τις πλευρές της μάχης κατά του καρκίνου, συμπεριλαμβανομένων και των προόδων στα πρότυπα της φροντίδας και της επιβίωσης.

Άρθρο VIII

Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών αποτελεί ένα πρωτεύοντα στόχο στον αγώνα κατά του καρκίνου. Τόσο η σωματική όσο και η ψυχική επιβάρυνση από τον καρκίνο μπορούν να είναι σημαντικές και συχνά γίνονται πιο σύνθετες από τις παρενέργειες της θεραπείας.

Επειδή τα κλινικά αποτελέσματα μπορούν να επηρεαστούν από τη συνολικά καλή κατάσταση της ψυχική και σωματικής υγείας του ασθενούς, η διατήρησης της ποιότητας της ζωής-συμπεριλαμβανομένης της φυσικής, ψυχολογική και κοινωνικής λειτουργικότητας-θα πρέπει να είναι τόσο ιατρική, όσο και ανθρωπιστική προτεραιότητα. Θα πρέπει επίσης να σημειωθεί, ότι ενώ τα τελευταία 20 χρόνια έγιναν γιγάντια βήματα για να βελτιωθούν τα ποσοστά ίασης, σήμερα η πλειοψηφία των καρκινοπαθών παγκοσμίως δεν θεραπεύεται.

Όταν ο καρκίνος δεν είναι ιάσιμος, σημαντικά πλεονεκτήματα στην ποιότητα ζωής μπορούν ακόμα να αποκτηθούν μέσω της τέλειας αντικαρκινικής θεραπείας (χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία) και της υποστηρικτικής φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων της διαχείρισης του πόνου και της κόπωσης καθώς και της ανακούφισης στο τέλος της ζωής. Οι συμβαλλόμενοι θα επιδιώξουν τους ακόλουθους στόχους για να αυξηθεί η δέσμευση σε θέματα ποιότητας ζωής στον αγώνα κατά του καρκίνου:

  • Βελτίωση της πλήρους φροντίδας των ανθρώπων με καρκίνο, που συμπεριλαμβάνει την υποστηρικτική και ανακουφιστική φροντίδα μέσω ειδικών θεραπευτικών χειρισμών.
  • Αναγνώριση σε κλινικό και πολιτικό επίπεδο της σημασίας της ποιότητας ζωής των ασθενών, ανεξάρτητα από το στάδιο και την πρόγνωση της νόσου, και της τέλειας υποστηρικτικής φροντίδας στους καρκινοπαθείς, ειδικά σε περιπτώσεις όπου δεν μπορεί να επιτευχθεί θεραπεία.
  • Θέση σε προτεραιότητα της ποιότητας της ζωής ως τελικό στόχο κλειδί στην ανάπτυξη νέων φαρμάκων αλλά και στην φροντίδα του ασθενή.
  • Επιθετική και συνεχιζόμενη ανάπτυξη επιστημονικών μέσων για τον υπολογισμό και την αποτίμηση της ποιότητας ζωής στα νοσηλευτικά κέντρα.
  • Εντατική εκπαίδευση των λειτουργών υγείας και των καρκινοπαθών τόσο για την ανάγκη όσο και για τις ευκαιρίες αποτελεσματικού ελέγχου του πόνου στον καρκίνο σε κάθε στάδιο της  νόσου και της θεραπείας. Ο καρκινικός πόνος επηρεάζει έντονα την ποιότητα της ζωής και συχνά υποβαθμίζεται πολύ και δεν αντιμετωπίζεται σωστά, ακόμα και όταν είναι δυνατόν να ελεγχθεί καταλλήλως.
  • Η επιδίωξη καλύτερης κατανόησης καθώς και αλλαγής των στάσεων σε ότι αφορά το θάνατο και τη διαδικασία θανάτου, ώστε να διασφαλιστεί ότι το τέλος της ζωής είναι αποδεκτό ως μια φυσική εμπειρία που μπορεί και θα πρέπει να αντιμετωπίζεται ιατρικά, ψυχολογικά, συναισθηματικά και πνευματικά. Η τέλεια ιατρική φροντίδα του καρκινοπαθή που πεθαίνει πρέπει να είναι αποτελεσματική, ανθρώπινη και ευσπλαχνική.

Το άρθρο δημοσιεύτηκε στο Περιοδικό Ογκολογική Ενημέρωση
Τόμος 2ος , Τεύχος 1, Ιανουάριος - Μάρτιος 2000
Μετάφραση-Επιμέλεια: Αικ. Ν. Κορδιολή, Ν.Ι.Κορδιολής


BeStrong.org.gr - 27.03.14
istanbul travesti
trv bursa t3