Από την Δευτέρα 18 Ιανουαρίου 2010 και ώρα 9.00 π.μ., ξεκίνησε η λειτουργία της πρότυπης για τα ελληνικά δεδομένα γραμμής υποστήριξης, μέσω του εθνικού τετραψήφιου αριθμού 1069, που έχει σαν στόχο την ψυχοκοινωνική στήριξη των ανθρώπων που εμπλέκονται με τον καρκίνο.

Γιατί με τον καρκίνο δεν εμπλέκεται μόνο ο ασθενής, αλλά και το οικείο περιβάλλον.

Η γραμμή δημιουργήθηκε από την μη κυβερνητική οργάνωση «Μείνε δυνατός» που εδώ και τρία χρόνια από την ημέρα λειτουργίας της καταβάλλει προσπάθειες για την ψυχοκοινωνική στήριξη των καρκινοπαθών.

Ένα θέμα ταμπού ακόμη στην Ελλάδα του 2010, όπως λέει και ο ιδρυτής και ψυχή της όλης προσπάθειας Παναγιώτης Μιχαήλ.


Η οργάνωση «Μείνε Δυνατός»

Η οργάνωση ιδρύθηκε τον Οκτώβριο του 2007. Εμπνευστής της ο Παναγιώτης Μιχαήλ.

"Είμαι δύο φορές επιζών του καρκίνου, μια το 1997 και μία το 2007 και επειδή δεν βρήκα πουθενά υποστήριξη σε αυτό το δεκάχρονο ταξίδι μέσα στα νοσοκομεία, από τον κρατικό μηχανισμό, αλλά και από κυβερνητικές οργανώσεις που υφίστανται στο χώρο μας, ώστε να βρω ψυχολογική υποστήριξη για να αντιμετωπίσω τις συνέπειες του καρκίνου, αποφάσισα την τελευταία φορά, όταν γίνω καλά, να κάνω κάτι το οποίο θα διαφοροποιηθεί και θα ξεχωρίσει από τις υπόλοιπες οργανώσεις".

Εδώ και δύο χρόνια η οργάνωση δουλεύει μέσω του site http://www.bestrong.org.gr, το οποίο αυτή τη στιγμή έχει πάνω από 2000 ιστοσελίδες πληροφοριών όπου μπορεί κάποιος να πληροφορηθεί όχι μόνο για θέματα καρκίνου, αλλά και για την ψυχοκοινωνική στήριξη και των ιδίων καρκινοπαθών, αλλά και του περιβάλλοντός τους.

"Συνήθως επειδή οι σύλλογοι και οι κυβερνητικές οργανώσεις μιλούν μόνο για καρκινοπαθείς, εμείς αναφερόμαστε και στο οικείο περιβάλλον αυτών των ανθρώπων, γιατί θεωρώ πολύ σημαντικό τον κύκλο που υπάρχει γύρω από έναν καρκινοπαθή και πολλές φορές αυτοί οι άνθρωποι επειδή δεν γνωρίζουν πώς να διαχειριστούν μια τέτοια ιστορία χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη μεγαλύτερη από αυτή των καρκινοπαθών, για αυτό και μιλάμε για γραμμή υποστήριξης ανθρώπων που εμπλέκονται με τον καρκίνο".

"Με αυτόν τον τρόπο δεν στιγματοποιούμε τους ανθρώπους που έχουν καρκίνο γιατί εν έτει 2010 και ειδικότερα εκτός Αθηνών υπάρχει ταμπού για αυτό το θέμα, δηλαδή άνθρωποι οι οποίοι έχουν βιώσει καρκίνο ή βιώνουν το κρύβουν και το κουβαλάνε μαζί τους αυτό το μυστικό μέχρι το τέλος της ζωής τους και είναι αυτό το μυστικό που μπορεί μακροπρόθεσμα εξαιτίας του ότι ο άλλος δεν το έχει λύσει μέσα του να του επανεμφανισθεί». Αυτή τη στιγμή την ιστοσελίδα επισκέπτονται τριάντα χιλιάδες μηνιαίως... νούμερο απίστευτο!


Τηλεφωνική γραμμή 1069

Ο δεύτερος στόχος της οργάνωσης που ξεκίνησε από ανάγκη του κ. Μιχαήλ γιατί ο ίδιος όταν το 2007 έκανε επέμβαση και λόγω επιπλοκής της επέμβασης βρέθηκε να είναι στο σπίτι του, σε ένα δωμάτιο κλεισμένος, η γυναίκα του δούλευε, οι φίλοι του δεν μπορούσαν να διαχειρισθούν την κατάσταση με διάφορες δικαιολογίες, του γεννήθηκε η ανάγκη να επικοινωνήσει με ανθρώπους, έστω και αγνώστους μέσω τηλεφώνου.

Τηλέφωνα τέτοιου τύπου υπάρχουν από άλλες ΜΚΟ, τα οποία δεν είναι ίσως γνωστά και λειτουργούν σε τοπικό επίπεδο. Εμείς σκεφτήκαμε, όπως η οργάνωση «Χαμόγελο του παιδιού» έχει έναν τετραψήφιο αριθμό, να κάνουμε ακριβώς το ίδιο και με ένα τετραψήφιο πρόθεμα οποιοσδήποτε από όλη την Ελλάδα να μπορεί να πάρει τηλέφωνο ακόμη και από κινητό και να υπάρχουν πίσω άτομα ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, κοινωνιολόγοι, ακόμη και εθελοντές επιζώντες του καρκίνου ώστε να μιλήσουν και να πάρουν δύναμη.

Έτσι από την Δευτέρα 18 Ιανουαρίου 2010 και ώρα 9.00 π.μ., ξεκίνησε η λειτουργία της πρότυπης για τα ελληνικά δεδομένα γραμμής υποστήριξης, μέσω του εθνικού τετραψήφιου αριθμού 1069, που έχει σαν στόχο την ψυχοκοινωνική στήριξη των ανθρώπων που εμπλέκονται με τον καρκίνο.

"Είναι πρότυπο γιατί δεν υπάρχει κάτι αντίστοιχο που να αφορά στον καρκίνο." Οι ημέρες και ώρες λειτουργίας της γραμμής υποστήριξης 1069 είναι, καθημερινά από τις 9.00 π.μ. το πρωί έως τις 21.00 μ.μ. το βράδυ, πλην του Σαββατοκύριακου. Οποιοσδήποτε πολίτης από όλη την Ελλάδα θα μπορεί να καλεί το 1069, μέσω σταθερής ή κινητής τηλεφωνίας. Η χρέωση για τον καλούντα θα είναι αυτή της αστικής κλήσης, του τηλεπικοινωνιακού παρόχου που έχει σχετική σύμβαση. Η γραμμή λειτουργεί με 4 ειδικούς ψυχικής υγείας ως μόνιμο προσωπικό, αλλά και με εθελοντές.

Ο χώρος όπου στεγάζεται το πρότυπο τηλεφωνικό και διαδικτυακό κέντρο υποστήριξης 1069, βρίσκεται στην Κυψέλη, στην οδό ʼγιας Ζώνης 1Α. Είναι ένας χώρος συνολικής επιφάνειας 200 τ.μ., φτιαγμένος με πολύ μεράκι και αγάπη για τον άνθρωπο. Για την δημιουργία του τηλεφωνικού κέντρου έχουν χρησιμοποιηθεί όλες οι προηγμένες τεχνολογικές και τηλεπικοινωνιακές υποδομές εκείνες, ώστε η λειτουργία του να γίνεται με αρτιότητα παρέχοντας το ποιοτικότερο αποτέλεσμα στην επικοινωνία.

Τέλος, αξίζει να σημειώσουμε ότι δίνεται η δυνατότητα στον κάθε ενδιαφερόμενο που εμπλέκεται με τον καρκίνο να επισκεφτεί το χώρο. Μέσα σε αυτόν πραγματοποιούνται διάφορες δραστηριότητες και θα παρέχονται επιπλέον υπηρεσίες όπως προσωπικές συνεδρίες με ψυχολόγους, θεραπευτικές ομάδες, ομάδες αυτοβοήθειας, παροχή διατροφικών προγραμμάτων (από κλινικούς διατροφολόγους) αλλά και ειδικά προγράμματα εναλλακτικών σωματικών δραστηριοτήτων.

Τα προγράμματα αυτά παρέχονται όχι μόνο στους ασθενείς, αλλά και στο οικείο περιβάλλον αυτών. "Μέσω όλων αυτών των υπηρεσιών θεωρούμε ότι δίνουμε τα κατάλληλα όπλα, στους εμπλεκομένους για να διαχειριστούν τον καρκίνο, αλλά και να επανέρθουν στην κοινωνία πιο δυνατοί ώστε να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις της. Εκτός της τηλεφωνικής γραμμής 1069, η οργάνωση παρέχει την δυνατότητα σε κάθε ενδιαφερόμενο, να έχει υποστήριξη και μέσω του διαδικτύου."

"Στα πλαίσια του εθνικού σχεδίου δράσεως κατά του καρκίνου και πιο συγκεκριμένα στον 2ο άξονα πρόληψη και δράση 3, αξιοποιώντας την τεχνολογία του διαδικτύου, παρέχουμε τις υπηρεσίες εκείνες όπου οποιοσδήποτε μπορεί να έρθει σε επαφή, ακόμη και ανώνυμα, με την επιστημονική μας ομάδα για να τον υποστηρίξουμε.

Οι τρόποι επικοινωνίας είναι μέσω e-mail, chat και video chat. Έχουμε δημιουργήσει μια πλατφόρμα επικοινωνίας το Chat Support, όπου οι επισκέπτες της ιστοσελίδας μας http://www.bestrong.org.gr μπορούν να έρθουν σε επαφή μαζί μας on line και να έχουν την υποστήριξη που χρειάζονται σε πραγματικό χρόνο. Για το video chat θα χρησιμοποιήσουμε για όσους ενδιαφέρονται να έχουν και οπτική εικόνα του ειδικού ψυχικής υγείας, την γνωστή πλατφόρμα επικοινωνίας του Skype. Μέχρι και σήμερα έχουν βοηθηθεί πάνω από εκατό άτομα."


Στήριξη από το Ίδρυμα «Σταύρος Νιάρχος»

Για να δημιουργηθεί όλο αυτό το project, όπως τονίζει ο κ. Μιχαήλ, συνάντησε πάρα πολλές δυσκολίες. "Απευθυνθήκαμε σε πολλούς φορείς, σε πολλές εταιρείες όπου και καταθέταμε συγκεκριμένη πρόταση. Καμία από αυτές, επειδή δεν είμαστε επώνυμοι - γιατί περί αυτού βρίσκεται όλη η ιστορία, γιατί αν είσαι επώνυμος έρχονται κοντά σου για να πάρουν λίγη δόξα, πριν όμως κανένας δεν ρωτά για να σε βοηθήσει - δεν ανταποκρίθηκε.

Στείλαμε επτακόσιες επιστολές σε διάφορες κατευθύνσεις με στόχο τη βοήθεια. Αυτές τις έστειλα προσωπικά. Από όλες αυτές τις εταιρείες η μόνη που επικοινώνησε μαζί μας και μας ρώτησε τι ακριβώς κάνουμε ήταν το Ίδρυμα «Σταύρος Νιάρχος» που μετά από ένα δίωρο ραντεβού τους πείσαμε για την ανάγκη που έχει η ελληνική κοινωνία από ένα τέτοιο τηλεφωνικό νούμερο. Θα μας χρηματοδοτήσει για ένα χρόνο. Η αρχή όμως είναι το ήμισυ του παντός. Έτσι υλοποιείται ένα όνειρο που είχα πριν τρία χρόνια."


Το κράτος απών

Την έλλειψη παρουσίας και στήριξης του κράτους σημειώνει ο κ. Μιχαήλ. "Στις 3 Φλεβάρη, παραμονή της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Καρκίνου, κάναμε εγκαίνια. Στείλαμε προσκλήσεις σε όλους τους φορείς. Δεν ήρθε κανένας από το επίσημο ελληνικό κράτος. Θα θέλαμε την παρουσία του μόνο ως ηθική δικαίωση. Ως καρκινοπαθής έχω την απαίτηση από το κράτος να έχω την τηλεφωνική αυτή στήριξη. Κανένας δεν ήρθε στα εγκαίνια. Δεν πειράζει."


Ανταγωνισμός μεταξύ των μη κυβερνητικών οργανώσεων

Πέραν του κράτους, όμως, στα εγκαίνια δεν παρέστησαν και εκπρόσωποι των άλλων Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων που κάνουν παρεμφερές έργο. "Είκοσι μία οργανώσεις υπάρχουν στην Αθήνα που ασχολούνται με τον καρκίνο. Τις κάλεσαμε όλες. Τρεις ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμά μας.

Η «Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία», η οποία έστειλε συγχαρητήρια επιστολή στην οργάνωσή μας και μπράβο της, η οποία μετά το Υπουργείο Υγείας κατά την άποψή μου αυτή θα έπρεπε να δημιουργήσει αυτή τη γραμμή εφόσον ασχολείται στον συγκεκριμένο τομέα πενήντα δύο χρόνια, ο Πρόεδρος του συλλόγου «Η Πίστη» που ενημέρωσε ότι δεν μπορεί να παρευρεθεί και η πρόεδρος του σύλλογου «ΚΕΦΙ»,  που μας τίμησε με την παρουσία της!

Ούτε ένας άλλος δεν ήρθε. Όταν έχουμε ένα κοινό θέμα τον καρκίνο θα πρέπει να αφήσουμε στην άκρη την ματαιοδοξία και την ματαιότητα. Υπάρχει ανταγωνισμός και το ήξερα, αλλά όταν το αντιμετωπίζεις στην πράξη θλίβεσαι περισσότερο. Μου το έλεγαν, αλλά επειδή είμαι ρομαντικός δεν ήθελα να το πιστέψω, γιατί πίστευα ότι μια τέτοια γραμμή που μπορεί να υποστηρίξει όλους τους έλληνες, είναι πολύ σημαντική και για τις ΜΚΟ που βρίσκονται στον συγκεκριμένο χώρο!

Για παράδειγμα, όταν η οργάνωση που υποστηρίζει γυναίκες με καρκίνο του μαστού το «Άλμα ζωής», έκανε αγώνα δρόμου τον Οκτώβριο και συγκεντρώθηκαν επτά χιλιάδες άτομα και έτρεξαν σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης του κόσμου για τον καρκίνο, ήταν κάτι που είχαμε και εμείς στο μυαλό μας να κάνουμε.

Όταν λοιπόν το υλοποίησε αυτή η οργάνωση, τους υποστηρίξαμε με όλες μας τις δυνάμεις, ειδικότερα επικοινωνιακά. Εκτός αυτού ήμουν στον αγώνα παρών ως εκπρόσωπος του «Μείνε δυνατός» και εκατό άτομα με την ομώνυμη ομάδα. Δεν με νοιάζει ποιος κάνει κάτι, με ενδιαφέρει να γίνεται κάτι παράγοντας έργο."


Οικονομικά της Οργάνωσης

Στα χρόνια λειτουργίας της η Οργάνωση έχει δημιουργήσει ένα αποθεματικό. "Τα ενοίκια του χώρου δεν μας τα πληρώνει κανείς, ούτε και το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος που πληρώνει συγκεκριμένα τα τηλεπικοινωνιακά έξοδα της γραμμής, τους ανθρώπους που δουλεύουν πίσω από τη γραμμή και την τηλεπικοινωνιακή υποδομή.

Όλα τα υπόλοιπα τα πληρώνουμε εμείς, με αποθεματικό που έχουμε δημιουργήσει από τα έσοδα του βιβλίου που έχω γράψει που είναι αυτοβιογραφικό, από κάποιες εκδηλώσεις που έχουμε κάνει. Ζητάμε βοήθεια από οποιονδήποτε έρθει! Με απλά λόγια, όπως έχει δομηθεί το όλο θέμα το κόστος του για ένα χρόνο είναι περίπου ογδόντα χιλιάδες ευρώ, που συμπεριλαμβάνει τα πάντα.

Εάν με ένα νοητό τρόπο συγκεντρώνονταν εκατό πενήντα άνθρωποι και δεσμεύονταν ότι κάθε μέρα θα έβαζαν στην άκρη για το «Μείνε Δυνατός», ώστε να λειτουργούμε εσαεί και χωρίς ποτέ να ζητήσουμε από κάποιον, αυτό το ποσό θα ήταν ημερησίως για τον καθένα ενάμισι ευρώ.»


Είμαι θυμωμένος

Τις τελευταίες ημέρες γίνεται λόγος πολύς για τις μη κυβερνητικές οργανώσεις και για τα οικονομικά τους. Μιλώντας επί του θέματος ο κ. Παναγιώτης Μιχαήλ τονίζει ότι "εμείς σαν οργάνωση δεν έχουμε μπει σε αυτή τη διαδικασία. Μας έκλεισαν την πόρτα. Ούτε γνωριμίες είχαμε, ούτε τίποτα.

Επειδή ακούγονται πολλά για μη κερδοσκοπικές οργανώσεις, προκαλώ κάποιον να δημιουργήσει μια μη κερδοσκοπική οργάνωση και να δούμε χωρίς γνωστούς και χωρίς γνωριμίες πόσο γρήγορα μπορεί να δημιουργήσει αποθεματικό στο ταμείο. Είναι μια πρόσκληση. Ένας χρόνος να περάσει, δύο ή τρεις τίποτα δεν θα βάλει στην άκρη γιατί κανείς δεν θα την εμπιστευτεί, γιατί κανείς δεν σε ξέρει. Όλα πάνε μιλημένα."

"Να σας πω για παράδειγμα ότι πέρσι κάναμε αίτηση σε μια μεγάλη ανώνυμη εταιρεία, γνωστή στο ευρύ κοινό για την εταιρική κοινωνική ευθύνη και μάλιστα δύο φορές, να μας χορηγήσουν  30.000 ευρώ για να υλοποιήσουμε αυτό το έργο και μας έδειξαν πόρτα.... Από την άλλη όμως μέσα σε μια βραδιά εκταμίευσαν 200.000 ευρώ, όταν έκαψαν το χριστουγιεννιάτικο δέντρο τον Δεκέμβριο του 2008 στην Αθήνα, για να αντικατασταθεί... Ήταν πιο σημαντικό το δένδρο από τις 25.000 ανθρώπους που φεύγουν κάθε χρόνο από καρκίνο; Ή ίδια εταιρεία έδωσε 15.000 ευρώ σε μια τραγουδίστρια για να γίνει μια συναυλία στην Καρδίτσα, το καλοκαίρι του 2009 στην οποία έτυχε να ήμουν παρών και την παρακολούθησαν εκατό άτομα."

"Θέλαμε να βάλουμε αιρ κοντίσιον στο χώρο μας. Αποταθήκαμε σχεδόν σε όλες τις εταιρείες που εμπορεύονται κλιματιστικά και ζητήσαμε να μας δωθούν υπό μορφή δωρεάς. Καμία δεν ανταποκρίθηκε και για να μην εκταμιεύσω από το αποθεματικό της οργάνωσης, και υπάρχουν αποδείξεις γι' αυτό, τα πέρασα στην προσωπική μου πιστωτική κάρτα και θα πληρωθούν σε 48 δόσεις. Είμαι θυμωμένος! Και δεν το λέει ένας άνθρωπος που βγάζει χρήματα από αυτό. Εγώ βγάζω χρήματα από τη δουλειά μου. Είμαι γυμναστής. Δουλεύω, είμαι στην οργάνωση όλη ημέρα και το βράδυ δουλεύω. Έχω ήσυχη τη συνείδησή μου, γιατί βοηθώ ανθρώπους. Πάνω από 100 άνθρωποι ήρθαν σε επαφή μαζί μας μέσω του τηλεφώνου χωρίς να έχουμε κλείσει μήνα λειτουργίας. Είναι σπουδαίο νούμερο, γιατί ακόμη δεν είμαστε γνωστοί!"


Άννα Πατρωνίδου
ΠΑΡΑΤΗΡΗΤΗΣ της Θράκης
ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΗ: 11/02/2010

BeStrong.org.gr - 29.03.14