Ιστορίες Δύναμης
Σάρκωμα
Μαρία Σοφικίτη

H Μαρία μοιράζεται την εμπειρία της...

Το καλύτερο «μάθημα» της ζωής μου...

Ονομάζομαι Μαρία, κι όπως πολλοί άλλοι, θα ήθελα να μοιραστώ την εμπειρία μου, ελπίζοντας να γίνει η αφορμή που κάποιος άλλος θα μπορέσει να δει τα πράγματα από μια άλλη σκοπιά, πιο αισιόδοξη...

Δεν σας κρύβω πως στην αρχή του αγώνα μου κι εγώ από αντίστοιχες ιστορίες πήρα κουράγιο!

Όλα ξεκίνησαν με την ανακοίνωση του γιατρού: «Πάσχετε από σάρκωμα e-wing, έναν τύπο παιδικού όγκου, σπάνιας μορφής…» σκέψεις χιλιάδες κατακλύζουν το μυαλό μου, χάνομαι… σχεδόν δεν ακούω τι μου λέει… στο τέλος, βρίσκω το κουράγιο να τον ρωτήσω «αντιμετωπίζεται;» «Ναι!» μου απαντά συνεχίζοντας, «το δυσάρεστο δεν είναι αυτό που σου έτυχε, το δυσάρεστο είναι ότι δεν ξεμπερδεύεις σε 2-3 μήνες, θα χρειαστεί να μας ανεχτείς για καιρό». 

Δε με πειράζει σκέφτηκα, αρκεί να περάσει!

Κάπως έτσι ξεκίνησε ένα ταξίδι μακρύ, δύσκολο και επίπονο περισσότερο ψυχικά. Εξετάσεις πριν την έναρξη της θεραπείας για να δούμε ακριβώς τι συμβαίνει με όλα τα όργανα, ευτυχώς όλα ήταν καλά και χωρίς προσβολή από τη νόσο, καθώς είχα την τύχη(;) όπως λέω εγώ να εμφανιστεί αυτόνομο, σε μαλακά μόρια. 

Στην έναρξη της θεραπείας ενημερώθηκα για την μορφή που θα είχε, θα εναλλασσόταν από μονοήμερη σε πενθήμερη κάθε 21 ημέρες, καθώς και για τις παρενέργειες που θα έφερναν ολική τριχόπτωση, αίσθημα κόπωσης και γενικότερη αδυναμία, αίσθημα καψίματος κατά τη διάρκεια της θεραπείας λόγω καυστικού φαρμάκου & εμμηνόπαυση με ότι αυτό συνεπάγεται σωματικά και ψυχολογικά. 

Ήταν μια αρκετά σκληρή θεραπεία, λόγω της επιθετικότητας που είχε η ίδια η νόσος.

Αρχίζουμε λοιπόν μια ρουτίνα με ταξίδια στην πρωτεύουσα καθώς μένω μόνιμα στην επαρχία, κάθε 3 εβδομάδες σχεδόν, ή μετά από 15 μέρες αν είχα βγει από πενθήμερη θεραπεία,  η οποία περιλαμβάνει πολλή κούραση σωματική όσο περνούσε ο καιρός, με μεγάλα διαστήματα παραμονής μου μέσα στο σπίτι αρχικά μέχρι να συνέλθω από την επήρεια των φαρμάκων και κατά δεύτερον γιατί απέφευγα οποιονδήποτε έπασχε από ίωση, κρύωμα κλπ. 

Πολλές ήταν οι φορές που είχα χαμηλά λευκά στο αίμα, την πρώτη φορά κιόλας χρειάστηκε να νοσηλευτώ σε νοσοκομείο για 5 ημέρες, με αγωγή αντιβίωσης και ενέσεων για την αύξηση των λευκών αιμοσφαιρίων, ενώ τις επόμενες φορές το αντιμετωπίζαμε στο σπίτι με επιπλέον ενεσάκια. Είναι γνωστό πως κάθε καρκινοπαθής εν μέσω θεραπείας, δεν επιτρέπεται να έρθει σε επαφή με ασθενείς, λόγω του χαμηλού τους ανοσοποιητικού. 

Το πρώτο μπουκαλάκι ξεκινά να στάζει…

Στην πρώτη θεραπεία, που ήταν μονοήμερη, κάηκαν 2 φλέβες και μου πρότειναν αμέσως να βάλω port λόγω του ότι οι θεραπείες θα ήταν πολλές και τα χέρια μου δεν θα άντεχαν. Λόγω της γενικότερης κατάστασης στη χώρα, capital controls κλπ, πέρασαν περίπου δύο μήνες μέχρι να βρεθεί το υλικό για το Port, με αποτέλεσμα οι θεραπείες να καίνε τη μία φλέβα μετά την άλλη και τη δημιουργία μικρών θρομβώσεων.

Ευτυχώς λίγο καιρό μετά, βρέθηκε το υλικό ώστε να γίνει η επεμβασούλα και να συνεχιστούν οι θεραπείες ανενόχλητες, με τον όγκο να μειώνεται. Πέρασαν 7 μήνες από την έναρξη της θεραπείας και οι γιατροί αποφάσισαν να προβούν σε επέμβαση για την πλήρη εξαίρεσή του, μιας και παρέμενε σταθερός στο μέγεθός του το τελευταίο διάστημα.

Νέο στάδιο αγωνίας έως ότου βρεθεί χειρουργός που θα το αναλάμβανε και ημερομηνία διαθέσιμη στο νοσοκομείο. Περίπου ένα μήνα μετά βρέθηκε ο γιατρός, ο οποίος με ενημέρωσε με πλήρη ειλικρίνεια ότι μέχρι και την στιγμή που θα χειρουργούσε ώστε να δει τι ακριβώς συμβαίνει, λόγω του σημείου στο οποίο βρισκόταν ο όγκος, δεν μπορούσε να μου εγγυηθεί ούτε το ότι θα μπορούσε να βγάλει τον όγκο, ούτε εάν θα έπρεπε να αφαιρεθεί και κάποιο όργανο ταυτόχρονα. 

Όταν μια γυναίκα στα 32 της ακούει πως πιθανόν να μείνει χωρίς γεννητικά όργανα, διότι ο όγκος βρισκόταν στην περιοχή της πυέλου, αντιλαμβάνεστε το ψυχολογικό σοκ που περνά και όλη την αγωνία γενικότερα. Το άγχος μου ήταν μεγάλο, περνούσα μερόνυχτα κλαίγοντας και το μόνο που παρακαλούσα ήταν να κατάφερνε να το αφαιρέσει. 

Από ένα σημείο και ύστερα συμβιβάστηκα με όλα τα ενδεχόμενα, το μόνο που ήθελα ήταν να επιζήσω. Πιστεύω πως οι προσευχές μου εισακούστηκαν και η επέμβαση έγινε με απόλυτη επιτυχία, αφαιρέθηκε όλο το κομμάτι του όγκου που είχε απομείνει και όλα τα όργανα παρέμειναν στη θέση τους. Ακόμα κι ο γιατρός έμεινε ενθουσιασμένος από την εξέλιξη του χειρουργείου.

Έτσι λοιπόν με την πάροδο ενός μήνα μετά την επέμβαση, επιστρέφω στο νοσοκομείο για να συνεχίσω τις θεραπείες και οι γιατροί με ενημερώνουν πως θα περιμένουμε τα αποτελέσματα της βιοψίας, η οποία θα τους έδειχνε αν έπρεπε να κάνω ακτινοβολίες.

Οι παρενέργειες έχουν γίνει πολύ πιο έντονες, όπου μεσολαβούσαν έως και 6 με 8 ημέρες μετά τη θεραπεία για να φάω, ακόμα και το νερό ήταν μετρημένο σε κουταλιές. Ναυτία, έμετοι, κόπωση, αλλαγές στην αίσθηση της όσφρησης και της γεύσης, δεν άντεχα να μυρίζω ούτε καφέ, ας μη μιλήσω για τη μυρωδιά από κρέας που ψηνόταν..προτιμούσα φαγητά που μπορούσα να τα φάω και κρύα, κυρίως ζυμαρικά, λαδερά, λαχανικά και φρούτα, πολλά φρούτα!

Βγαίνει το αποτέλεσμα της βιοψίας και οι γιατροί με ενημερώνουν πως θα πρέπει να ακολουθήσω πρόγραμμα 30 ακτινοβολιών. Απευθύνθηκα σε ιδιωτικό κέντρο καθώς η διαθέσιμη ημερομηνία για το νοσοκομείο, ήταν μέχρι και 6 μήνες αργότερα και δεν μας έπαιρνε ο χρόνος. 

Πήγαινα κάθε μέρα εκτός Σαβ/κου, για 30 φορές, με την όλη διαδικασία να διαρκεί περίπου 15 λεπτά. Προσωπικά δεν είχα καμία παρενέργεια, ούτε στο δέρμα μου, ούτε πουθενά. Μόλις τελείωσαν οι ακτινοβολίες, συνέχισα με τις υπόλοιπες χημειοθεραπείες που είχαν απομείνει μέχρι να κλείσει ο κύκλος τους.

Κάπως έτσι, φτάνουμε στην τελευταία θεραπεία, 17 μήνες μετά την αρχική διάγνωση. Μέσα σε αυτό το διάστημα, έχουν μεσολαβήσει 2 χειρουργεία, 16 χημειοθεραπείες, 30 ακτινοβολίες και 2 επεμβασούλες για τοποθέτηση port. 

Τα συναισθήματα πολλά! 

Αγωνία για το μέλλον, ανυπομονησία για τη ζωή που θα γινόταν και πάλι φυσιολογική, μια ζωή που δεν θα περιλαμβάνει εισαγωγές για χημειοθεραπεία, χειρουργεία, νοσηλεία λόγω παρενεργειών και εξεταστικά κέντρα. Τουλάχιστον μέχρι τις επόμενες εξετάσεις!

Όλοι σε προετοιμάζουν για το κάψιμο που θα νιώσεις στις φλέβες και τα σωθικά σου από τα φάρμακα, για τα μαλλιά που θα χάσεις και γενικά για τις αλλαγές που είναι οφθαλμοφανείς. Κανείς δεν είναι όμως σε θέση να σου μιλήσει για το «κάψιμο» της ψυχής, που είναι μεγαλύτερο από αυτό των φλεβών, πως ο πόνος των μαλλιών που πέφτουν είναι πιο δύσκολος από το να δεις τελικά το κεφάλι και το πρόσωπό σου χωρίς τρίχες (λυτρωτικό το ξύρισμα του κεφαλιού, καθώς δεν αντέχεις να ξυπνάς ιδρωμένος με εκατοντάδες τρίχες κολλημένες στο πρόσωπό σου, ούτε τον πόνο που σχεδόν δεν μπορείς να αγγίξεις το κεφάλι σου).

Κανείς δεν ξέρει να σου πει πώς να ξεπεράσεις αυτό που νιώθεις με την κάθε σταγόνα που μπαίνει μέσα σου, πώς περνάνε τα βράδια που κλείνουν τα φώτα κι όλοι ησυχάζουν και μένεις μόνος, να νιώθεις άδειος και ανήμπορος, να σε τρώνε οι σκέψεις μήπως δεν τα καταφέρεις, να φτάνεις ακόμα και να συμβιβάζεσαι καθώς δεν μπορείς να κάνεις και αλλιώς, αλλά να σε πιάνει και το παράπονο γιατί είσαι μόνο 32 ετών και δεν έχεις ζήσει όσα θα ήθελες. 

Πολλοί είναι αυτοί που δεν δέχονται την εικόνα σου, είτε γνωστοί, είτε άγνωστοι, καθώς ένας άνθρωπος χωρίς μαλλιά, φρύδια, βλεφαρίδες κλπ, μπορεί να είναι αντιαισθητικός σε άλλους. Προσωπικά δεν θέλησα να καταπιεστώ για κανέναν. Όπως είπα είμαι από επαρχία και δε δέχτηκα να «κρυφτώ» για να νιώσουν οι άλλοι καλύτερα. 

Πολλές φορές άκουσα τη φράση «μα καλά πώς κυκλοφορεί έτσι», ορισμένες μαμάδες στη θάλασσα ζητούσαν από τα παιδιά τους να απομακρυνθούν από κοντά μου, αλλά δε με ένοιαζε! Κανείς από αυτούς δεν ήταν σε θέση να καταλάβει αυτό που περνούσα εγώ. Αγόρασα μία περούκα μόνο και μόνο για το κρύο που ένιωθα τον χειμώνα, αλλά τελικά το αντιμετωπίζω καλύτερα με σκουφάκια! 

Ελπίζω να έρθει η στιγμή που θα φύγει λοιπόν το μυαλό ορισμένων από τα καθώς πρέπει της κοινωνίας και θα ανοίξει στη διαφορετικότητα, όποια κι αν είναι αυτή. Ο καρκίνος δεν είναι κολλητικός, κολλητική μπορεί όμως να γίνει μια απρεπής συμπεριφορά…

Πολλοί με ρωτούν πώς ένιωθα και πώς το αντιμετώπισα. Δεν ξέρω αν υπάρχουν λέξεις να εκφράζουν αυτό που βιώνει ένας ασθενής με τη χημειοθεραπεία, προσωπικά δεν ένιωθα καν άνθρωπος. Υπήρχαν στιγμές που παρακαλούσα τον Θεό να τελειώσει, αλλά μόλις περνούσαν οι παρενέργειες και στεκόμουν πάλι στα πόδια μου, τα ξεχνούσα όλα! 

Όσον αφορά το πώς το αντιμετώπισα, έστρεψα την προσοχή μου σε όσους αγαπώ, συγγενείς, φίλους αλλά και αγνώστους που μου έδειχναν την συμπαράστασή τους καθημερινά, με πολλή ψυχολογική υποστήριξη από ειδικούς και προσευχή. Δεν έχασα το χιούμορ μου, ίσα ίσα στηρίχθηκα πάνω του πολλές φορές σε αυτή τη δοκιμασία.

Ανυπομονούσα για τη στιγμή που θα ένιωθα καλύτερα, για να βγω μια βόλτα, να κάνω ένα μπάνιο στη θάλασσα, να δω φίλους, να ξεχαστώ γενικότερα!

Θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό, καθώς έχω μια αδερφή που εν μέσω της εγκυμοσύνης της στο 2ο παιδί της, με βοήθησε να το αντιμετωπίσω, με φιλοξένησε στα δύσκολα και μου θύμιζε πως όλα θα πάνε καλά όταν εγώ λύγιζα! 

Που μου ξύρισε το κεφάλι την πρώτη φορά, λέγοντάς μου πόσο όμορφη ήμουν ενώ εγώ δεν είχα το κουράγιο να κοιτάξω καν τον καθρέφτη ακόμα. Ήταν ένα σοκ που κράτησε λιγότερο από 24 ώρες. Μία κολλητή που θεωρώ οικογένεια που επίσης στάθηκε και στέκεται ακόμα βράχος δίπλα μου, στα 27 χρόνια φιλίας μας. 

Έναν θείο που στάθηκε παραπάνω από πατέρας σε όλη αυτή τη διάρκεια των 17 μηνών και την κόρη του που επίσης δεν έλειπε από το πλευρό μου. Τον κολλητό μου που προσπαθούσε να με ξυπνήσει από τον λήθαργο που μου έφερναν τα φάρμακα, κάθε φορά που με επισκεπτόταν στο νοσοκομείο κι εγώ να του κάνω πλάκα πως θα φωνάξω τον security για να τον βγάλει έξω. 

Επίσης ήμουν τυχερή γιατί έχω πλέον δυο ανίψια, που η σκέψη τους με έκανε να θέλω να παλέψω περισσότερο, τον έναν κιόλας τον βάφτισα εν μέσω των θεραπειών μου.

Που μου χαρίζουν την αγκαλιά τους και παίρνουν το μικρό χτενάκι τους να χτενίσουν το πρώτο χνούδι που εμφανίζεται στο κεφάλι μου, που θέλουν τη θεία τους χωρίς περούκα, καπέλα ή μαντήλια στο κεφάλι, την θέλουν έτσι όπως είναι, γιατί απλά την αγαπούν. 

Όλους μου τους φίλους και λοιπούς συγγενείς που στάθηκαν πλάι μου, που μου έδιναν τη δύναμη να συνεχίσω με ένα τους χαμόγελο. Πώς να μην παλέψεις λοιπόν όταν έχεις όλα αυτά;

Σήμερα, έχοντας περάσει λίγους μήνες από την τελευταία θεραπεία και ενώ βρίσκομαι ακόμα σε εμμηνόπαυση, χωρίς μαλλιά κλπ, μπορώ να πω πως ανυπομονώ να χτίσω τη ζωή που εγώ θέλω για μένα, ανυπομονώ για όλες τις στιγμές που είναι να έρθουν και το μόνο βέβαιο είναι πως δεν θέλω να ξαναπατήσω σε ογκολογικό, όχι σε 50 χρόνια, ούτε σε 50 ζωές, όπως είπα και σε έναν γνωστό μου!

Σε αυτό το σημείο θα ήθελα να εκφράσω την ευγνωμοσύνη μου για το νοσηλευτικό προσωπικό του νοσοκομείου όπου νοσηλεύτηκα. Δίνουν μάχη σε ένα σύστημα υγείας που πάσχει από ελλείψεις, οργάνωση και πολλά άλλα. Δεν ξέρω αν αρκεί ένα ευχαριστώ, είμαι πραγματικά ευγνώμων και προσεύχομαι να τους δίνει ο Θεός δύναμη ώστε να συνεχίσουν την προσφορά τους!

Σίγουρα η ασθένεια του καρκίνου είναι από τις δυσκολότερες. Αντιμετώπισε τον όπως του αξίζει, στα ίσα, μόνο έτσι θα βγεις νικητής! 

Σε αυτή τη μάχη κανείς δεν είναι μόνος, αρκεί να σηκώσεις τα μάτια και να ζητήσεις τη βοήθειά Του...

Θα ήθελα να κλείσω με το τραγούδι από Rag ‘n’ Bone: https://www.youtube.com/watch?v=L3wKzyIN1yk


Ονομάζομαι Μαρία Σοφικίτη, 32 ετών, επιζούσα από σάρκωμα E-wing & ΜΕΝΩ ΔΥΝΑΤΗ!


BeStrong.org.gr - 22.11.16