Η προκατάληψη απέναντι στον καρκίνο και στους καρκινοπαθείς αποτελεί μεγαλύτερο εχθρό και από την ίδια την ασθένεια.

Αυτό είναι το μήνυμα που στέλνουν η Φ. Π. και ο Παναγιώτης Μιχαήλ, δύο φορείς της ασθένειας από την Ελλάδα, που την πολέμησαν και τη νίκησαν, και αγωνίζονται σήμερα ώστε να σπάσει το κέλυφος της φοβικής ιδεολογίας, που συντηρεί τον πανικό και την παραίτηση.
 
Η Φ. Π. κτυπήθηκε από τον καρκίνο σε ηλικία 10 ετών. Έκτοτε, η ασθένεια την κτύπησε άλλες τρεις φορές, και μάλιστα, με το τελευταίο κτύπημα, το 2003, της έγινε ακρωτηριασμός στα κάτω άκρα. 
 
Παραταύτα, σήμερα η Φ. στα 26 της χρόνια, με τη δύναμη της ψυχής της, ζει μια φυσιολογική ζωή, είναι πρωταθλήτρια στην κολύμβηση, με πέντε χρυσά, ένα αργυρό και ένα χάλκινο μετάλλια, σπούδασε Επιστήμες της Αγωγής, κάνει κλασικές σπουδές στο πιάνο, και φωνητική, σπουδάζει κουκλοθέατρο και μαθαίνει δημοτικούς χορούς.
 
Ο Παναγιώτης Μιχαήλ, αθλητής της ενόργανης και ακροβατικής γυμναστικής, έμεινε παράλυτος στα 17 του χρόνια από μια σπάνια νευροπάθεια. Η αγάπη του για τη ζωή και η ψυχική του δύναμη διέψευσαν την ιατρική, με αποτέλεσμα να καταφέρει να γίνει εκπαιδευτής αεροβικής και προπονητής φυσικής κατάστασης.
 
Στα 30 του χρόνια τον κτυπά ο καρκίνος ξανά· όμως, με δίψα για ζωή και πίστη στις δυνάμεις του, ξεπερνάει την ασθένεια. Έπειτα από δέκα χρόνια, ο καρκίνος επανέρχεται, όμως και πάλι τον αντιμετωπίζει παλικαρίσια.
 
Σήμερα, στα 41 του, ίδρυσε την Κοινωφελή Μη Κερδοσκοπική Οργάνωση Φίλων του Καρκίνου «Μείνε Δυνατός», έγραψε ένα βιβλίο με τίτλο «Είμαστε Τουρίστες!», όπου, μέσα από μια βιωματική γραφή, καταθέτει τις εμπειρίες του με σκοπό να βοηθήσει άλλους ανθρώπους, δίνοντάς τους δύναμη και ελπίδα, ενώ παράλληλα έφτιαξε στο Ίντερνετ την ιστοσελίδα http://www.bestrong.org.gr, που λειτουργεί ως εργαλείο στήριξης για τους ασθενείς και το περιβάλλον τους.
 
Οι δυο τους, δεν γνωρίζονταν. Συναντήθηκαν πρώτη φορά στην Κύπρο, το προπερασμένο Σάββατο, στο Ανοικτό Συνέδριο για τον Καρκίνο «Μείνε δυνατός, μάθε τον εχθρό σου και πολέμα τον» που διοργάνωσε ο Σύνδεσμος Καρκινοπαθών και Συγγενών Γενικού Νοσοκομείου Λευκωσίας, όπου κατέθεσαν την προσωπική τους εμπειρία για την ασθένεια, τον αγώνα τους για ζωή, μιαν αληθινή μαρτυρία για τη δύναμη της θέλησης.
 
Φ: Με τον Παναγιώτη δεν γνωριζόμασταν προηγουμένως. Εδώ στην Κύπρο γνωριστήκαμε. Αλλά, και να μην ξέρεις τον άλλον, υπάρχουν κάποια πράγματα που σε δένουν… Υπάρχει μια κοινότητα εμπειριών που σε φέρνει κοντά, υπάρχουν παρόμοιοι στόχοι, παρόμοια άποψη της ζωής σε κάποια πράγματα… Μοιράζεσαι μαζί του τον τρόπο με τον οποίον έχει αντιμετωπίσει μια κατάσταση, πώς τη βλέπει, γεγονότα που έχουν περάσει κι ανήκουν πλέον στο παρελθόν… Αυτό που έχει σημασία είναι το μετά, και όχι το πριν, ό,τι έχουμε κατορθώσει μέσα από αυτήν τη διαδικασία… Αυτό είναι που μετράει. 
 

Δ: Μια εμπειρία που, όταν δημοσιοποιείται, στέλνει και το μήνυμα ότι ο καρκίνος δεν είναι κάτι που πρέπει να είμαστε προκατειλημμένοι απέναντί του… Φαντάζομαι, η προκατάληψη αυτή, δεν έχει πραγματική σχέση με την εμπειρία των ασθενών...
 
Φ: Όλα αυτά που λέγονται για τη διαδικασία της θεραπείας, τις παρενέργειες, κ.τ.λ., έχουν μόνον αρνητικό αντίκτυπο. Το μήνυμα, αντίθετα, που πρέπει να στέλνεται, είναι γι’ αυτό που αρχίζει πέρα από αυτά, για το τώρα, για την κατάσταση μετά τη θεραπεία.
 
Π: ʼλλωστε, οι χημειοθεραπείες, οι ακτινοβολίες κ.τ.λ., είναι ένα μέσο για να φτάσουμε στην επίτευξη της ιασιμότητας. Δεν πρόκειται για μια μόνιμη κατάσταση, και δεν πρέπει να δίνουμε υπερβολική σημασία σ’ αυτό.
 
Οι θεραπείες αυτές, οπωσδήποτε έχουν παρενέργειες, όμως είναι μια διαδικασία που περνάς για να γίνεις καλά. Με το να δαιμονοποιούμε όλο αυτό το πράγμα, κάνουμε τον κόσμο που δεν γνωρίζει, να φοβάται αδικαιολόγητα. Αυτός είναι και ο λόγος που ίδρυσα τον οργανισμό Φίλοι του Καρκίνου, για να στηρίξει και να βοηθήσει άτομα που εμπλέκονται με την ασθένεια. 
 
Και δεν είναι μόνον οι καρκινοπαθείς που εμπλέκονται, αλλά πάρα πολλά άλλα άτομα. Η ονομασία είναι εντελώς μεταφορική και έχει να κάνει με τη νοοτροπία που αντιμετωπίζουμε τον καρκίνο. Πρόκειται για μια ιάσιμη ασθένεια, που μάλιστα όταν διαγνωσθεί στα αρχικά στάδια, κατά ένα πολύ μεγάλο ποσοστό γιατρεύεται. Αυτό είναι το μήνυμα που πρέπει να περάσουμε.
 
Αλλά ακόμη και άνθρωποι που χάνουν τη μάχη και έχουν διαγνωσθεί σε προχωρημένο στάδιο, συχνά ζουν πολλά χρόνια. Απλώς, τα ΜΜΕ ενημερώνουν τον κόσμο μόνο γι’ αυτούς που φεύγουν… Ας μην ξεχνάμε πως η πρώτη αιτία θανάτου παγκοσμίως, αλλά και στην Ελλάδα, είναι οι καρδιοπάθειες. Γι’ αυτές, δεν άκουσα κανένα να λέει ότι πρόκειται για την επάρατη νόσο. Στόχος, όμως, είναι να μειώσουμε τον αριθμό των θανάτων. Και αυτό γίνεται μόνο με την πρόληψη.
 
Φ: Αν ξέρεις την κατάσταση που έχεις να αντιμετωπίσεις, το μόνο που μπορείς να κάνεις, είναι να το αποδεχτείς και να συμβιβαστείς μ’ αυτό, να πεις ότι, «ναι, έχω καρκίνο και πρέπει να προχωρήσω μπροστά». Ίσως να έχει καλλιεργηθεί μια φοβική μυθολογία γύρω από τον καρκίνο, για την οποία τα ΜΜΕ δεν είναι καθόλου άμοιρα ευθυνών, με αποτέλεσμα να αναδεικνύεται μόνον αυτό το στοιχείο του φόβου και της παραίτησης…
 
Π: Ακριβώς... …Κατ’ αρχήν να πω πως δεν θεωρώ ότι εγώ και η Φ. αποτελούμε ξεχωριστές περιπτώσεις. Υπάρχουν χιλιάδες άνθρωποι, οι οποίοι ζούνε με κάποιου είδους καρκίνο, απλώς αρνούνται να μιλήσουν γι’ αυτόν, λόγω ακριβώς της φοβικής νοοτροπίας και της στιγματοποίησης της κοινωνικής, όπου κυριαρχεί η εξίσωση: καρκινοπαθής ίσον μελλοθάνατος…...
 
Φ: Να σας αναφέρω μια χαρακτηριστική εμπειρία που είχα, σε σχέση με τη νοοτροπία αυτή. Σε μια τηλεοπτική εκπομπή που με καλέσανε να συμμετάσχω, ο δημοσιογράφος, όταν με παρουσίασε, είχε πει, αναφερόμενος στην ασθένειά μου, τη φράση: Μακριά από μας… Και κτύπησε το χέρι του στο ξύλο. Αυτό το πράγμα με σόκαρε..
 

Μια και θέσατε αυτό το θέμα, να σας πω πως, πρόσφατα, η Ένωση Συντακτών Κύπρου εξέδωσε μια οδηγία προς τους δημοσιογράφους, να μην αναγράφουν τον όρο επάρατη ή ανίατη νόσος, αλλά να αναγράφουν την ασθένεια με το όνομά της…
 
Π: Αυτό είναι πολύ σπουδαίο… Πρόκειται για ενέργεια προς μίμησιν. Μόνο με αυτόν τον τρόπο, από το μετερίζι του ο καθένας, μπορούμε να καταπολεμήσουμε την προκατάληψη. Στο εξωτερικό, ιστορίες σαν τις δικές μας, υπάρχουν χιλιάδες. ʼλλη, όμως, παιδεία κυριαρχεί εκεί. Πάρα πολλοί ασθενείς, χωρίς φόβο, βγαίνουν στα ΜΜΕ, μιλούν για την ασθένεια και το πώς την ξεπέρασαν. Είναι «επιζώντες από καρκίνο…».
 
Φ: Τρομάζει ακόμη και η λέξη, το άκουσμά της. Όλο αυτό το πράγμα πρέπει να το αποδομήσουμε.
 
Π: Είναι ακριβώς ό,τι προσπαθούμε να κάνουμε μέσα από το site: Να δώσουμε το ερέθισμα σε όλους εκείνους που έχουν ζήσει μετά τον καρκίνο, να καταθέσουν την ιστορία τους.

Ήδη, αρκετοί έχουν ανταποκριθεί, και ανάμεσά τους μια κοπελιά από την Κύπρο, που μας έστειλε με email την ιστορία της για να τη δημοσιεύσουμε. Την ίδια λογική έχει και το βιβλίο μου «Είμαστε Τουρίστες!» (Εκδόσεις Μελίχρυσος), όπου πραγματεύομαι την ίδια τη ζωή, με βάση τις προσωπικές μου εμπειρίες. Είναι η περιγραφή της ζωής ενός ανθρώπου, που στη διαδρομή της κτυπιέται από τον καρκίνο.
 
Εξετάζω πώς τον αντιμετωπίζουν οι γύρω του, πώς τους αντιμετωπίζει αυτός, πώς καταφέρνει να ξεπεράσει όλο αυτό το πράγμα. Το μήνυμα που θέλει να δώσει, είναι ότι στη ζωή μπορεί να μας βρει οτιδήποτε και, αυτό που έχει σημασία, είναι το πώς θα το αντιμετωπίσουμε, κοιτάζοντάς το στα μάτια.

Γι’ αυτό και ο οργανισμός μας έχει την ονομασία «Μείνε δυνατός», όχι γίνε δυνατός, γιατί βασίζεται στη βιωμένη εμπειρία τού ποιες δυνάμεις έχει μέσα του ο άνθρωπος. Ποτέ δεν ξέρεις, κάτω από δεδομένες συνθήκες, τι δύναμη μπορείς να βγάλεις από μέσα σου. Ούτε εγώ γνώριζα ποιες δυνάμεις είχα, αλλά, μέσα από την εμπειρία μου αυτή, τις συνειδητοποίησα... Δεν ξέρω η Φ. πώς το βλέπει…
 
Φ: Ο καθένας μας είναι δυνατός. Το θέμα είναι να παραμείνεις δυνατός μέσα από αυτό που θα σου συμβεί. Να πιστέψεις στις δυνάμεις σου και να προχωρήσεις. Το πρώτο βήμα είναι η αποδοχή.

Να αποδεχτείς ότι έχεις την αρρώστια, κι ότι πρέπει να περάσεις μέσα από τη διαδικασία της θεραπείας, που δεν είναι ευχάριστη. Μιλάμε για πολύ δυνατά φάρμακα. Αν δεν αποδεχτείς την όλη κατάσταση, και δεν είσαι έτοιμος να την αντιμετωπίσεις ψυχολογικά, αυτό επηρεάζει αρνητικά.

 Εγώ, λόγω του ότι είμαι και πολύ αγχώδης, στην αρχή φοβόμουν, γιατί είχα να αντιμετωπίσω πέντε μορφές καρκίνου. Φοβόμουν μη μου ξανασυμβεί. Κάποια στιγμή άρχισα να σκέφτομαι ότι αυτό έτυχε στη ζωή μου, και δεν το φοβάμαι...
 
 
Ο ρόλος του περιβάλλοντος ποιος είναι; Προφανώς υπάρχει μια αμφίδρομη σχέση ανάμεσα στον ασθενή και στο περιβάλλον… Ο ίδιος επηρεάζεται από αυτό, αλλά και το επηρεάζει.
 
 Π: Το περιβάλλον παίζει έναν από τους πιο σημαντικούς ρόλους σε σχέση με την ψυχολογία του ασθενούς. Επειδή, όμως, το περιβάλλον, όπως και ο ασθενής, πρώτη φορά αντιμετωπίζει τέτοια κατάσταση, δεν ξέρει πώς να λειτουργήσει και να συμπεριφερθεί.

Υπάρχει μια αμηχανία, η οποία, πολλές φορές, μπορεί να οδηγήσει σε συμπεριφορές απέναντι στον ασθενή, που να έχουν εντελώς αντίθετο αποτέλεσμα από το επιδιωκόμενο… ʼρα, λοιπόν, οι άνθρωποι οι οποίοι περιβάλλουν τον ασθενή, θα πρέπει να απευθυνθούν οι ίδιοι σε ειδικούς, για υποστήριξη.

Και, αφού υποστηριχθούν εκείνοι, τότε πρέπει να πάει και ο καρκινοπαθής. Ίσως, αν αυτοί εκπαιδευτούν σωστά, ο ασθενής να μη χρειάζεται να πάει σε ειδικό.
 
Φ: Προσωπικά βίωσα έντονο ρατσισμό από το περιβάλλον… Πριν από τέσσερα χρόνια, όταν έχασα το πόδι μου, ως αποτέλεσμα των αλλεπάλληλων καρκίνων, βίωσα μια τρομακτική αλλαγή στον τρόπο αντιμετώπισης από τους άλλους. Ήταν πολύ δύσκολο να σε αποδεχτούν και, ακόμη δυσκολότερο, να σε αγαπήσουν. Πολλές φορές έτυχε ν’ ακούσω να λένε πως δεν μπορούμε να κάνουμε πια τη Φ. παρέα, γιατί είναι με ένα πόδι.
 
Η αντίδραση η δική μου ήταν να τους πω: Αν για σας μετράει η Φ.… πόδι και όχι στην ψυχή, τότε… Όταν ξαφνικά βιώνεις τη διαφορετικότητα στη ζωή σου, ενώ έχεις ζήσει ως φυσιολογικός άνθρωπος, βιώνεις και τα πραγματικά συναισθήματα των άλλων. Ποιος σε αγαπά, ποιος σε εμπιστεύεται, ποιος σε στηρίζει. Είναι πολύ σημαντικά, η αγάπη και η αφοσίωση... Δυστυχώς, πολλοί άνθρωποι, σε αντιμετωπίζουν σαν κάποιον που έχει πρόβλημα.
 
Αυτή η λογική είναι λανθασμένη, γιατί ανοίγει το δρόμο στη στιγματοποίηση και στην περιθωριοποίηση. Όπως και ο όρος «άτομα με ειδικές ανάγκες», που χρησιμοποιείται κατά κόρον… Τι σημαίνει αυτό; Από τη στιγμή που έχεις τη θέληση να κάνεις κάποια πράγματα στη ζωή σου, όπως ο καθένας, ανακαλύπτοντας δυνάμεις που έμεναν πριν στην αφάνεια, ποια έννοια έχει; Όπως δεν με εκφράζει ούτε ο όρος ειδικές ικανότητες…Τι θα σήμαινε, αυτό, άραγε;
 
Π: Μόνον, ενδεχομένως, ότι εσύ έχεις κάποιες ικανότητες, που εγώ ή κάποιος άλλος δεν τις έχει, και οι οποίες έχουν καλλιεργηθεί μέσα από αυτήν την κατάσταση… Είναι δεξιότητες που έχεις αναπτύξει και δεν τις έχουν όλοι.
 
Φ: Μέσα από τις δυσκολίες που αντιμετωπίζεις, ανακαλύπτεις τις δυνάμεις σου, καταλαβαίνεις έως πού μπορείς να φτάσεις, και συμβιβάζεσαι μ’ αυτό. Η ψυχή σου θέλει να κάνει πάρα πολλά πράγματα. Κάποτε, όμως, το σώμα σου δεν μπορεί. Το θέμα είναι να φτάσεις εκεί όπου μπορείς. Ίσως, στο τέλος, αυτό που έχει σημασία, δεν είναι να μπορείς ό,τι θέλεις, αλλά να θέλεις αυτό που μπορείς…
 
Φ: Ναι. Να θέλεις αυτό που μπορείς να κάνεις… Να σου πω κάτι πάνω σ’ αυτό. Πολλές φορές, ευρισκόμενη στο χώρο της προπόνησης, ή στον αγώνα, νιώθω να μη μ’ εμποδίζει τίποτα. Αισθάνομαι μιαν απίστευτη δύναμη. Έρχονται εικόνες στο μυαλό μου, που μ’ απελευθερώνουν από καθετί, με κάνουν να νιώθω απεριόριστα αυτόνομη, κάτι που στην καθημερινότητα δεν το νιώθεις πάντα και παντού.
 
Π: Τα πράγματα γίνονται πιο εύκολα, όταν δεν γίνεσαι «θέαμα». Στην Ελλάδα, δυστυχώς, υπάρχει μεγάλη προκατάληψη απέναντι στους ανθρώπους με κινητικά προβλήματα, πολλούς, μάλιστα, το περιβάλλον τους τούς κρύβει. Γι’ αυτό και όποτε βγουν έξω, οι υπόλοιποι τους κοιτάνε. ʼσε που δεν υπάρχουν δρόμοι κατάλληλοι για να περπατήσεις...
 
Φ: Είχα ακούσει για την περίπτωση μιας οικογένειας, που κρατούσε για δέκα χρόνια φυλακισμένο το παιδί, γιατί ντρεπόταν να το δείξει. Και ο λόγος που δέχτηκα να είμαι σ’ αυτούς τους χώρους και να περνάω κάποια μηνύματα, είναι αυτός. Αυτό που κάνεις, πρέπει να είναι αληθινό, διαφορετικά δεν έχει νόημα... 
 
 
Κι όμως, εσείς καταφέρατε όχι μόνο να αντιμετωπίσετε με παρρησία την κατάσταση αυτή, αλλά και να γίνετε, ενδεχομένως, και παράδειγμα ζωής, ακόμη και για ανθρώπους που δεν έχουν την ασθένεια…   
 
Π: Μπορεί. Αν έστω και κάποιος με θεωρεί παράδειγμα, είναι τιμή μου… Για να επανέλθω, όμως, γράφοντας το βιβλίο, αποφάσισα να είμαι πολύ χαλαρός. Εξ ου και ο τίτλος «Είμαστε Τουρίστες». Το μήνυμα που βρίσκεται πίσω από αυτό είναι «ρουφήξτε τη ζωή από το μεδούλι», όπως ακριβώς ένας τουρίστας επισκέπτεται έναν τόπο και δεν έχει έγνοια για άλλα πράγματα…
 
Φ: Θέλω να συμπληρώσω πως, ζώντας αυτήν την απώλεια, βρέθηκα σ’ ένα χώρο που δεν μπορούσα να φανταστώ ποτέ: Το χώρο του πρωταθλητισμού. Μέσα από αυτήν την κατάσταση ξεκίνησα να κάνω κάτι που ήταν το πιο ακριβό μου όνειρο. Δεν μπορούσα να φανταστώ ότι θα κατόρθωνα κάτι τέτοιο…
 
Π: Αυτό που έχεις καταφέρει, Φ. και τώρα μιλώ ως γυμναστής, είναι απίστευτο…
 
Φ: Δεν ξέρω… Αλλά εδώ θέλω να πω ότι, ακόμη και στην περίπτωση τη δική μου, κάποιοι, πριν από μια σημαντική διοργάνωση, με προσέγγισαν και μου πρότειναν να πάρω αναβολικά, για να έχω καλύτερο αποτέλεσμα… Αυτό, όμως, δεν έχει καμιά σχέση με τον αθλητισμό. Στον αθλητισμό, εκείνο που σου δίνει αληθινή χαρά, είναι να παλεύεις με την ψυχή σου. Αυτό που κάνεις, πρέπει να είναι αληθινό, διαφορετικά δεν έχει νόημα. Όσοι κάνουν χρήση, δεν μπορούν να υποψιαστούν σε πόσο άσχημη διαδικασία υποβάλλουν τον εαυτό τους.
 
Νομίζω πως, ασκούμενος, πρέπει να ψάχνεις άλλα πράγματα: Τη χαρά που σου δίνει η προπόνηση, τη χαρά να ξεπερνάς ένα όριο του εαυτού σου. Αυτό το συναίσθημα δεν μπορεί να είναι δοτό. Θέτοντας ένα σκοπό στη ζωή, σημασία έχει πώς διαχειρίζεσαι τις δυνάμεις σου. Αν βλέπεις ότι αυτές σε εγκαταλείπουν, τότε δεν έχει νόημα να συνεχίσεις μέσα από μια επίπλαστη διαδικασία. Στο χώρο του αθλητισμού είναι πολύ υψηλές οι απαιτήσεις.
 
Πρέπει να γυμνάζεσαι πολλές ώρες, και συχνά συμβαίνει, κάποια στιγμή, ο οργανισμός να μην μπορεί να αντεπεξέλθει. Εκεί χρειάζεται προσοχή. Αν μπεις στη λογική ότι, προκειμένου να αγωνιστώ καλά και να υπερβώ τον εαυτό μου, πρέπει να πάρω κάποιες ουσίες, είσαι σε λάθος δρόμο. Είναι σημαντικό το μετάλλιό σου να είναι καθαρό. Να το βλέπεις και να αντανακλά την αξία και την προσπάθειά σου…
 
Φ: Ακριβώς. Να είναι πραγματικά δικό σου.
 
 
«Το θέμα είναι να παραμείνεις δυνατός, μέσα από αυτό που θα σου συμβεί. Να πιστέψεις στις δυνάμεις σου και να προχωρήσεις»
 
 
ΤΟΥ ΜΙΧΑΛΗ ΠΑΠΑΔΟΠΟΥΛΟΥ

BeStrong.org.gr - 29.03.14